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从开始求医到最终确诊为罕见疾病,花了多长的时间?
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在确诊前先后总共被误诊为几种不同的疾病?
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误诊给您带来的不必要的经济负担:
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有没有因为误诊而错误地接受不必要的手术的经历?
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有没有因为误诊为精神疾病,而错误地接受心理治疗的经历?
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误诊使得本应及时治疗的病没有得到及时治疗,这是病情有多大程度的恶化?
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误诊使得本应及时治疗的病没有及早的治疗,对于未成年人,有可能因此导致身体、智力的发育受到影响,而这本来是可以通过及早的治疗避免的。在您身上有没有这样的情况?
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在寻求诊断的过程中,您总共做了多远的旅行?
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有没有因为对医院失去信心而尝试自己治病,寻找“偏方”?
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在确诊之前,您的家人有没有因为没有意识到您的不正常表现是疾病症状,而曾经错误地不公正的对待您?
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有没有在寻求确诊的过程中,为了求医的方便而搬家?
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有没有在确诊之后,因为治疗的方便而搬家?
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因为以上两种原因,总共搬了几次家?
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在被告知诊断结果时,医生有没有及时对您进行有关该疾病的介绍和知识普及?
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医生有没有及时的告知您,您所患的疾病有遗传性?
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有没有因为没有及时了解到疾病的遗传性,而生下患有同样疾病的子女?
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您对“遗传病”这个概念了解多少?
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有没有因为您的确诊,而使您家族中其他成员被连带地确诊为同样的疾病?
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